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Imaginez recevoir cette nouvelle qui fait basculer votre vie : vous êtes atteint de sclérose en plaques. Le choc, l’incompréhension, cette sensation de vide… et puis cette question : « Et maintenant, je fais quoi ? » Heureusement, en France, vous n’affrontez pas cette épreuve seul. Il existe une organisation qui se bat chaque jour à vos côtés, qui comprend vos angoisses et qui change concrètement votre quotidien. Parlons de France Sclérose en Plaques, cette fondation reconnue d’utilité publique qui fait toute la différence.
Une fondation au cœur du combat contre la sclérose en plaques
Quand le diagnostic tombe, on comprend vite qu’il ne s’agit pas juste de prendre des médicaments. La sclérose en plaques bouleverse tout : votre santé, votre boulot, vos relations, votre moral. C’est là que les fondations et associations comme France Sclérose en Plaques prennent tout leur sens. Cette structure est née en 2024 de l’union de trois entités majeures qui ont décidé de joindre leurs forces : la Fondation ARSEP, la Ligue française contre la sclérose en plaques et l’Unisep. Un rassemblement pour devenir l’acteur de référence dans la lutte contre cette pathologie qui touche aujourd’hui près de 120 000 à 130 000 personnes en France.
Selon la fondation France Sclérose en Plaques, cette maladie auto-immune représente la première cause de handicap non traumatique chez les jeunes adultes. Des chiffres qui donnent le vertige quand on sait que l’âge moyen du diagnostic neurologique se situe autour de 30 ans, en pleine construction de vie. Le système immunitaire, censé nous protéger, se retourne contre la myéline, cette gaine protectrice des fibres nerveuses. Résultat ? Des messages nerveux perturbés entre le cerveau et le reste du corps, provoquant une multitude de symptômes : fatigue écrasante, troubles visuels, problèmes moteurs, difficultés cognitives…
La particularité de la SEP ? Chaque parcours est unique, imprévisible. Impossible de savoir comment la maladie va évoluer. Cette incertitude ajoute une couche d’angoisse supplémentaire. D’où l’importance d’avoir à ses côtés une organisation qui comprend ces réalités et qui vous accompagne dans toutes les dimensions de la maladie.
Les missions concrètes qui changent vraiment la vie
France Sclérose en Plaques aide les patients et les aidants à travers un réseau national de délégations régionales et départementales, animé par plus de 400 bénévoles. Ce maillage territorial se traduit par des actions concrètes, humaines, au plus près des besoins réels.
Groupes de parole, permanences d’écoute, soutien psychologique… Ces espaces permettent enfin de parler librement avec des gens qui vivent la même chose. Plus besoin de justifier pourquoi vous êtes épuisé alors que vous n’avez « rien fait » de votre journée. Ici, tout le monde connaît cette fatigue invisible qui vous cloue au lit. Les aidants, souvent les grands oubliés, trouvent également leur place dans ces dispositifs. Parce que soutenir un proche malade au quotidien représente un marathon émotionnel et physique qui mérite reconnaissance.
France Sclérose en Plaques, fondation reconnue pour son expertise sur les sujets de la SEP, organise régulièrement des conférences patients partout en France. Ces événements rassemblent neurologues, chercheurs et professionnels de santé qui viennent partager les dernières avancées sans jargon médical incompréhensible. Vous pouvez enfin poser toutes ces questions qui vous taraudent entre deux consultations : pourquoi tel traitement de fond plutôt qu’un autre ? Quels sont les vrais effets secondaires ? Comment adapter son mode de vie ?
L’association propose également un accompagnement administratif souvent salvateur. Reconnaissance de travailleur handicapé, aménagement de poste, droits à pension… Le parcours administratif français ressemble parfois à un labyrinthe. Les conseillers de France SEP connaissent parfaitement ces rouages et vous évitent des mois de galère.

Financer massivement la recherche scientifique
Les missions de l’association France SEP et financement de la recherche constituent un pilier central. Chaque année, la fondation investit des sommes considérables dans des projets scientifiques rigoureusement sélectionnés. On parle ici de recherche fondamentale pour décrypter les mécanismes complexes de cette pathologie neurologique, mais aussi de recherche clinique pour développer de nouveaux traitements de fond plus efficaces et mieux tolérés.
Les progrès accomplis ces vingt dernières années sont spectaculaires. L’arsenal thérapeutique s’est considérablement enrichi. Des molécules qui ralentissent la progression, réduisent drastiquement le nombre de poussées et améliorent la qualité de vie voient régulièrement le jour. France Sclérose en Plaques finance également des travaux sur les approches non médicamenteuses : rééducation, nutrition, gestion du stress, impact psychologique. Car on ne soigne pas efficacement la SEP uniquement avec des injections.
La fondation participe activement à des projets collaboratifs d’envergure comme les recherches sur la remyélinisation, ces processus naturels de réparation de la myéline endommagée. Elle soutient également l’Observatoire français de la SEP et la banque tissulaire NeuroCeb qui fournit des échantillons cérébraux aux chercheurs du monde entier.
Informer, sensibiliser et défendre les droits
Combien de fois avez-vous entendu des remarques déplacées sur la sclérose en plaques ? « Ah bon, tu as la SEP ? Mais tu as l’air en forme ! » Ou cette question absurde : « C’est contagieux ? » L’ignorance génère de l’incompréhension, voire de la stigmatisation. France Sclérose en Plaques mène un travail colossal pour éduquer le grand public à travers des campagnes de sensibilisation, des témoignages et des événements comme la Journée mondiale de la SEP.
Ces actions expliquent ce qu’est réellement cette maladie auto-immune, cassent les idées reçues et donnent un visage humain à cette pathologie souvent mal comprise. Car oui, 80% des handicaps liés à la SEP sont invisibles. Cette invisibilité génère souvent des jugements injustes et un isolement social douloureux.
Pour les personnes fraîchement diagnostiquées, la fondation propose des guides pratiques, des webinaires, des vidéos pédagogiques et une ligne d’écoute. Parce que quand le neurologue vous annonce votre diagnostic, vous sortez souvent du cabinet avec plus de questions que de réponses, submergé par l’émotion. Ces ressources permettent de digérer l’information progressivement, à son rythme, sans se noyer dans le flot anxiogène d’Internet.
Porter la voix des patients auprès des pouvoirs publics
Au-delà de l’accompagnement individuel, France SEP mène un travail de plaidoyer auprès des autorités sanitaires et des décideurs politiques. L’objectif ? Faire évoluer la législation, améliorer l’accès aux soins innovants, garantir une meilleure reconnaissance des handicaps invisibles et obtenir des financements publics accrus pour la recherche.
Ces combats institutionnels sont moins visibles que les groupes de parole, mais ils sont déterminants pour améliorer structurellement la vie des dizaines de milliers de personnes concernées. La fondation siège dans différentes instances nationales et travaille en étroite collaboration avec la Société Francophone de la Sclérose en Plaques pour coordonner les centres de ressources et de compétences sur tout le territoire.
Des actions de terrain qui mobilisent et créent du lien
France Sclérose en Plaques ne se contente pas de financer des laboratoires. La fondation déploie une énergie impressionnante pour créer du lien social et mobiliser l’opinion publique à travers des événements fédérateurs.
Le Grand Défi Solidaire, organisé chaque année au Parc de Sceaux, rassemble des centaines de participants qui courent, marchent ou encouragent dans une ambiance festive et engagée. Ces moments permettent aux patients de se sentir moins seuls, aux proches de rencontrer d’autres aidants et au grand public de découvrir les réalités de la maladie.
La fondation multiplie également les initiatives de collecte créatives : courses parrainées, défis sportifs, ventes solidaires, partenariats avec des entreprises… Chaque euro récolté finance directement la recherche ou des actions d’accompagnement. Cette transparence financière, garantie par le statut de fondation reconnue d’utilité publique, rassure les donateurs sur l’utilisation rigoureuse de leurs contributions.
Pourquoi rejoindre ou soutenir cette aventure collective ?
Que vous soyez patient, proche, professionnel de santé ou simple citoyen sensible à cette cause, vous avez un rôle à jouer. Les actions de France Sclérose en Plaques reposent largement sur la générosité du public et l’engagement de bénévoles passionnés qui donnent de leur temps et de leur énergie.
Chaque don, même modeste, finance un projet de recherche prometteur. Chaque adhésion renforce le poids politique de l’association dans les négociations avec les autorités sanitaires. Chaque partage d’information sur les réseaux sociaux contribue à briser les préjugés. Chaque participation à un événement crée du lien et de l’espoir.
Devenir bénévole, c’est rejoindre une communauté de 400 personnes engagées qui animent les délégations régionales, tiennent des stands d’information, organisent des collectes ou accompagnent les malades dans leurs démarches. C’est aussi acquérir une vraie expertise grâce aux formations proposées par la fondation.
Alors, prêt à faire partie de cette aventure humaine qui transforme concrètement la vie de milliers de personnes ? Parce qu’ensemble, on avance plus vite vers un avenir sans sclérose en plaques. Et franchement, avec une fondation aussi solide que France Sclérose en Plaques à la barre, on se dit que cet espoir n’a rien d’utopique. C’est un objectif tangible, à portée de recherche scientifique et de mobilisation collective.